一个陌生却可怕的“杀手”——走近脊髓空洞症

 

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专家在给患者看片问诊

 

 

病友交流会上家属向专家咨询

提起脊髓空洞症,相信很多人都是第一次听说,甚至连一些医生都会感觉陌生。事实上,这种病并不罕见,并且危害很大。患者患病后脊髓内会有空洞形成和胶质增生,如果不及时发现、及时治疗,脊髓就会变形加重,神经也会发生损伤,患者可能发生不可逆转的瘫痪、肌无力等。

郑州大学附属郑州中心医院神经外科娄永利主任介绍,国外研究表明,脊髓空洞症发病率约为8.4/10万。在我国,每年有8万~10万人会得脊髓空洞症。由于大众包括一些医生都不知道这个病,因此,相当一部分患者患病却不自知。

12月16日,在该院举行的脊髓空洞症病友交流会上,大河健康报记者见到了病友代表吴秀印,他创建的脊髓空洞症病友交流群已有千人加入。他说:“太多人在治疗路上走了弯路,我建群的目的,就是让更多人对脊髓空洞症的认识再多一点、再深一点。”

辗转求医多年

“祥林嫂”终于迎来春天

翟丽云是河北邢台人,从小就腰疼,但家人一直没有重视。每次上体育课,她都会体力不支、头晕,她以为自己身体素质不行,就没当回事。2011年3月,翟丽云生完孩子后,“身体素质”每况愈下,走路、上下楼梯,偶尔会有头晕、失重的感觉。她去镇上的医院检查,医生说是产后贫血造成的,慢慢就好了。2012年,翟丽云开始出现剧烈头痛,每个月发作三四次,每次都像剜肉一样,同时伴有心慌气短、大小便失禁。她去镇上的医院检查,但查不出问题。后来,她从县医院到市医院,又从市医院到省医院,但都无济于事。有一次,她被诊断为三叉神经痛,医生把她两侧的大牙都拔了,花费将近两万元,但她头痛依旧。

那些年,翟丽云被折磨得心力交瘁。她像祥林嫂一样,见人就吐苦水,开始还有人愿意听,后来别人就麻木了。

2015年,翟丽云又出现颈、肩、后背痛,四肢麻木酸胀。同年10月的一天,她一个转身,突然感觉天旋地转,接着摔倒在地。被送至医院急诊,医生针对胳膊麻木症状,安排她做颈椎核磁共振检查,结果查出她患有小脑扁桃体下疝、颈部扩张性空洞。“医生说我必须做手术切除下疝,否则,下疝会越来越大,最多半年我就会窒息而死。”医生还说,手术是开颅手术,风险较大,她有可能下不了手术台。

“不能只听一家医院的说法。”翟丽云和丈夫带上家里所有的积蓄,辗转石家庄、北京、上海等地多家医院求医,但得到的说法却不一样。当翟丽云在清华大学玉泉医院见到神经外科主任、脊髓空洞症专科创始人刘勇时,问的第一句话是:“我是不是只能活半年?”刘勇一怔问:“谁说的?”经过检查,刘勇建议翟丽云做手术,但翟丽云害怕手术后自己会瘫痪,就跑回了老家。直到病情逐渐加重,最后连路都走不了了,她才再次找到刘勇主任。

2016年3月15日,经过4个小时的手术,翟丽云被推出手术室。第二天,她可以下床了。“扔掉拐杖,我有一种重生的感觉。”

翟丽云把自己坎坷的求医经历,发在吴秀印创建的脊髓空洞症病友交流群里,很多病友对此深有体会。

莫名颈、肩、腰、腿痛

要及时进行脊髓磁共振检查

让翟丽云等病友饱受痛苦的脊髓空洞症,是一种缓慢进展的脊髓变性病,患者患病后脊髓内就会有空洞形成和胶质增生。娄永利主任介绍,脊髓空洞症病因复杂,大概分为5种类型,即先天性颅颈交界区畸形引起的脊髓空洞症、占位病变引起的脊髓空洞症、炎症性病变引起的脊髓空洞症、外伤后脊髓空洞症和特发性脊髓空洞症,其中以先天性颅颈交界区畸形(如小脑扁桃体下疝)最为常见,大约75%的脊髓空洞症患者伴有小脑扁桃体下疝。

该病在临床上可分为早期、中期和晚期,刘勇主任指出:“早期诊断、早期治疗,能够达到临床上的治愈,越晚治疗受损的神经越不容易恢复。也就是说,早发现、早治疗就能早康复,患者拖延的结果就是瘫痪、残疾甚至死亡。”

然而,现实情况是,大多数脊髓空洞症患者被确诊时,往往已发展到中期甚至晚期。为什么会出现这种情况呢?娄永利主任表示:“很多人包括一些医生对该病不认识或者认识不到位,或存在错误的理念,或采取了错误的治疗,导致很多患者错过最好的治疗时机,并且这样的患者不在少数。”

刘勇主任进一步指出,患者的脊髓刚出现空洞时,手部会不知冷热,并伴随手、臂自发性疼痛、麻木等,然而,相对很多疾病来说,这些症状很隐匿,因此常常被忽视。

此外,由于很多人不了解脊髓空洞症,当出现颈部、腰部疼痛问题时,容易误认为是颈椎病、风湿病等,这也导致一部分患者被误诊或漏诊。

为了早期发现脊髓空洞症,刘勇提醒,对于颈、肩、腰、腿痛患者,如果原因不明确,最好及时进行脊髓磁共振检查,看看有没有脊髓空洞问题。

微创手术治疗脊髓空洞症

定位准、切口小,愈合好、恢复快

如果确诊是脊髓空洞症,先不要急于治疗。刘勇主任表示,脊髓空洞症是一个多种原因引起的结果性病变,如果没有准确的诊断和仔细的分析,就没办法针对病因进行根本性治疗。

此外,刘勇主任提醒,对于脊髓空洞症的治疗不能仍停留在以前的减压、切除治疗理念上。“在以前,脊髓空洞症只能靠药物进行控制,即使能够做手术,也是创伤大、花费高、疗效差。现在,则可进行微创手术治疗,定位准、切口小,愈合好、恢复快、费用低,这是脊髓空洞症治疗领域的一次重大突破和创新。”

比如,利用3D打印技术实施“经口腔联合后颈枕寰枢椎脱位合并脊髓空洞症”的手术,可通过3D打印技术,将患者颅颈交界区、颈椎骨质、血管和神经按1∶1的比例克隆出来,直观地显示出病变部位的细微情况,医师通过模型进行术前演练,不必再凭空想象地模拟手术,很大程度上提高了治疗的精准度。

2015年7月4日,刘勇主任受聘成为郑州大学附属郑州中心医院特聘教授,并在该院成立脊髓空洞症专科治疗中心及刘勇教授脊髓空洞症专业工作室。截至目前,已接诊脊髓空洞症病例数百例,实施手术100多台。

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